Na passada Assembleia Geral da Plataforma Saúde em Diálogo, que decorreu no dia 23 de março, a Plataforma recebeu mais 3 associações na sua rede associativa: a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), a SINGELA – Associação Portuguesa da Síndrome de Hipoventilação Central Congénita e a Young Parkies Portugal.

São já 67 as associadas da Plataforma, entre associações de doentes, promotores de saúde, profissionais de saúde e consumidores.

A APELA é uma associação fundada em 1997 que adquiriu o estatuto de IPSS em 2009.  A sua ação está focada em promover a divulgação da doença, representar os interesses dos doentes com ELA e apoiá-los, assim como ao seu núcleo de apoio de forma a maximizar o seu bem-estar. Têm 1500 associados, dos quais, cerca de 400 são doentes com ELA que recorrem aos serviços da associação (nutrição, fisioterapia, terapia da fala, serviço social, apoio jurídico, ajudas técnicas..) Promove a cooperação entre todos os intervenientes, dos cuidadores aos médicos, investigadores, terapeutas e outros. Saiba mais sobre esta associação aqui.

A SINGELA – Associação Portuguesa da Síndrome de Hipoventilação Central Congénita é uma associação criada em 2022, com o objetivo de partilhar informação sobre a síndrome de SHCC, também conhecida como Síndrome de Ondine e consciencializar a sociedade para esta síndrome. A SHCC é uma patologia genética rara autossómica dominante, que se traduz na disfunção do Sistema Nervoso Autónomo e que se caracteriza principalmente pela hipoventilação acentuada durante os períodos de sono. Segundo alguns estudos, a prevalência da SHCC é de 1 caso por 200.000 nados vivos. A missão desta associação é dedicada ao apoio os doentes e respetivas as suas famílias e incentivo à investigação científica no domínio da síndrome. Saiba mais sobre esta associação aqui.

A Young Parkies Portugal é uma associação sem fins lucrativos criada em julho de 2021. Nasceu para informar, integrar e acompanhar pessoas com Parkinson juvenil ou precoce. O Parkinson caracteriza-se como a 2ª doença degenerativa mais comum do sistema nervoso central. Afeta 10 milhões de pessoas e dessas, 20 mil são portuguesas. A Associação tem como objetivo a cooperação entre todos os intervenientes, cuidadores, médicos, investigadores, terapeutas e outros intervenientes. A sua missão é ajudar a proporcionar segurança e motivação para que todos se sintam mais tranquilos, confiantes e ativos. Saiba mais sobre esta associação aqui.

Sejam bem-vindas APELA, SINGELA e Young Parkies!

Consulte aqui o nosso site e descubra aqui as associações que integram a Plataforma Saúde em Diálogo.