No passado dia 31 de março foram admitidas em Assembleia Geral ordinária mais 5 associadas que se juntam às já 57 associações que integram representantes de pessoas que vivem com doença, utentes de saúde, promotores de saúde, e profissionais de saúde.

Foi com muito orgulho que os associados deram as boas-vindas à Associação Pseudoxantoma elástico Portugal (PXE Portugal), a Sanfilippo Portugal, a Associação Dermatite Atópica Portugal (Adermap), a Abraço e a Associação Síndrome Prader Willi Portugal.

A Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal  é uma associação que ajuda doentes que sofrem de Pseudoxantoma Elástico, uma doença rara hereditária que afeta o tecido elástico, que vai ficando mineralizado, podendo provocar alterações na pele, olhos e sistemas cardiovascular e gastrointestinal. Tem como objetivo divulgar informação a doentes, familiares e profissionais de saúde, manter um registo do número de doentes e angariar fundos para investigação.

A Associação Sanfilippo Portugal é uma associação sem fins lucrativos, dedicada a incentivar e apoiar programas de investigação na síndrome de Sanfilippo que conduzam à implementação de futuras terapêuticas, bem como a divulgar informação adequada relacionada com a doença. Esta doença genética rara que afeta as crianças e tem efeitos cerebrais irreversíveis. Atualmente não tem cura, mas há investigação a nível mundial que traz esperança a quem sofre com esta patologia.

A ADERMAP  – Associação Dermatite Atópica Portugal foi criada em 2018 e ajuda a aproximar, informar e capacitar a comunidade de pessoas que convivem com Dermatite Atópica (DA) em Portugal, identificando e promovendo respostas às necessidades das pessoas que vivem com DA, e salvaguardando a defesa dos seus direitos.

A Abraço é uma associação privada sem fins lucrativos que presta apoio a pessoas infetadas e afetadas pelo VIH/SIDA, desenvolvendo ações de prevenção para a redução do número de novos casos de infeção pelo VIH. Foi fundada em 1991 e atuam, atualmente, em quatro delegações (Lisboa, Setúbal, Funchal e Porto), em prol de uma sociedade mais justa e igualitária.

A Associação Sindrome Prader-Willi Portugal, fundada a 2018, é uma associação formada por familiares e amigos de pessoas com esta síndrome. Surgiu com o propósito de proteger, dar assistência, educar e integrar estes indivíduos na sociedade. A Síndrome de Prader Willi é uma doença genética não hereditária que afeta o metabolismo e o desenvolvimento do ser humano.