VII Congresso Global de Doentes, promovido pela IAPO

A IAPO – Aliança Internacional das Organizações de Doentes, e que a Plataforma Saúde em Diálogo é membro de pleno direito, realizou entre 9 e 11 de Abril, no Surrey, Grã-Bretanha o seu VII Congresso sobre a sigla “Aperfeiçoar o acesso sustentável à inovação”, na perspectiva de analisar os desafios que se põem à cobertura universal dos serviços de saúde, o que se impõe fazer no campo da inovação e colaboração para transformar os sistemas de saúde e alcançar uma cobertura de serviço universal de saúde, pondo o acento tónico na inovação, aprendizagem conjunta e colaboração entre doentes e outros intervenientes nas políticas de saúde. A direcção da Plataforma fez-se representar e dá-se seguidamente um breve resumo dos trabalhos. Os leitores interessados poderão consultar o portal da IAPO onde vão aparecer as diferentes intervenções.

Os diferentes oradores e as sessões de trabalho que se realizaram ao longo de dois dias e meio centraram-se nas seguintes questões: a necessidade de encontrar novas abordagens para a mobilização da comunidade garantindo efeitos, e tal propósito foi apreciado o trabalho desenvolvido por uma associação sul-coreana de doentes da urina negra que promoveram uma iniciativa de grande impacto, Patient Shoutting Café (ver no Google); como criar visibilidade de uma doença num dado país, encontrar formas de financiar a investigação, de identificar a doença, como recorrer aos apoios da Comissão Europeia, como estimular um movimento global, e foram recordadas as situações específicas das doenças raras em que os laboratórios não se sentem muito motivados para a investigação; modos de cooperar conjuntamente, reflectindo sobre desigualdades em saúde em que o exemplo mais versado foram os cuidados com o cancro que arrasta problemas colaterais como os cuidados a ter com a saúde dos cuidadores que manipulam substâncias nocivas da quimioterapia, por exemplo; igualmente se procedeu ao debate do diagnóstico precoce como uma das formas de também reduzir as desigualdades em saúde; saber encontrar novas formas de pôr em confronto os doentes e a opinião pública; debate sobre a organização de sistemas de saúde e inovação que venham a assegurar que todos tenham acesso à prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos; um amplo debate sobre forças e fraquezas das diferentes perspectivas que se abrem à inovação na cobertura universal de saúde e cuidados de saúde centrados no doente; um debate sobre o papel dos doentes e o seu envolvimento numa investigação, quais as condições necessárias para existir uma colaboração frutuosa entre doentes e outros intervenientes, que garantias deve dar à indústria de acesso a dados que sejam importantes aos doentes e que decorrem dos inquéritos e dos ensaios clínicos; apresentação de sites desenhados para a educação em saúde; no trabalho organizativo de doentes, debateu-se o trabalho voluntário e a formação em voluntariado, a preparação de novas direcções e a comunicação interna; foi também ponderado o papel dos doentes na Agência Europeia do Medicamento, a forma como a Organização Mundial de Saúde auscultam os doentes e, por fim como trabalham os profissionais de saúde e as organizações não-governamentais em áreas de grande conflito.