Respeitar os direitos do doente, para reforçar a sua capacitação
Assinala-se a 11 de fevereiro o Dia Mundial do Doente. De acordo com a legislação em vigor, o leque de direitos contemplam: o respeito pela dignidade humana, o respeito pelas suas convicções religiosas, filosóficas ou culturais, o doente deve receber cuidados adequados ao seu estado de saúde, e ter cuidados continuados, possuir informação acerca dos serviços de saúde existentes e a sua própria situação de saúde, deve-lhe ser facilitada uma segunda opinião sobre o seu estado de saúde, dar ou recusar o seu consentimento antes de qualquer ato médico ou participação em investigação ou ensaio clínico; tem igualmente direito à confidencialidade de toda a informação clínica, o seu processo, os seus dados só poderão ser divulgados quando o doente autorizar ou a lei o determinar; e tem também direito ao acesso aos dados registados no seu processo clínico, à privacidade na prestação de qualquer ato médico e poder pedir a reparação no caso de haver negligência por parte dos serviços de saúde. São as traves-mestres da cidadania na saúde, quando se é doente, crónico ou não.
As associações de doentes, de promotores de saúde, de consumidores, os serviços e os profissionais de saúde, deverão zelar pela divulgação do todo desta constelação de direitos, produzir documentação de sensibilização, levar a cabo ações de divulgação, promover debates com juristas, etc. Sem respeitar os direitos dos doentes não é possível avançar uma questão chave complementar: a capacitação dos doentes.
Estar habilitado, poder discernir, exigir, participar tem diferentes significados, quando se é doente: ter acesso a toda a informação relevante e necessária, saber lidar com a doença e gerir os cuidados próprios, saber com quem deve contar e quais são os apoios capitais, sentir-se incentivado a parcerias de saúde, para gerir a doença tem que contar com um sistema de saúde equitativo e com profissionais de saúde solícitos; a capacitação ganha outra forma quando o doente trabalha em estreita ligação com a sua associação, permutam experiências, enriquecem o voluntariado, produzem eventos, entreajudam-se; e vem o envolvimento com as atividades e o planeamento dos serviços de saúde, gera-se mais confiança entre as entidades, os profissionais de saúde, os fornecedores de bens e serviços, os promotores de saúde e os doentes.
Há uma definição internacional de capacitação que tem sentido aqui reproduzir: “Um processo que ajuda as pessoas a ganharem controlo sobre as suas próprias vidas e que melhora a sua capacidade para agirem em questões que elas mesmo definem como importantes”. Hoje, anda muito divulgado o conceito de advocacia como conjunto de ações desenvolvidas por um indivíduo ou grupo com o objetivo de influenciar as decisões no interior dos sistemas e instituições políticas, económicas e sociais. Com esta intervenção promovem-se direitos entre cidadãos com doença, reforça-se a inclusão social e dá-se voz ativa nas decisões que dizem respeito aos doentes.
Fica tudo dito? Há elementos que faltam, são complementares a peso da capacitação. É o caso da literacia em saúde, ferramenta que pode ser determinante para as decisões informadas, para termos uma melhor relação com os profissionais de saúde, para nos empenharmos totalmente na adesão terapêutica e assumirmos maior responsabilidade nos cuidados de saúde. Pela importância que tem a literacia em saúde, far-lhe-emos referência num próximo apontamento.
Mário Beja Santos
Janeiro de 2017