O que distingue o Dia Mundial das Doenças Reumáticas dos restantes dias do ano é a possibilidade de mobilizar a atenção da sociedade em geral e dos decisores políticos para os problemas que as pessoas afetadas por estas doenças enfrentam. Este ano o ênfase da campanha internacional recai na importância do apoio dos empregadores e da necessidade de políticas laborais que permitam que as pessoas com doenças reumáticas e músculo-esqueléticas trabalhem.

Apesar de ser um direito constitucional e de algumas medidas para os trabalhadores com deficiência ou doenças crónicas estarem contempladas no Código do Trabalho, muitas das pessoas com doenças reumáticas debatem-se diariamente com o dilema entre a determinação em manter a sua produtividade, os apoios disponibilizados para o fazer e a sua condição de saúde.

Sabemos que as perturbações músculo-esqueléticas são causas importantes de perda de saúde dos portugueses e que se encontram entre as principais causas de anos vividos com incapacidade (DGS/IHME 2018).  Assumir incapacidades não é fácil: seja, em primeira instância, para o sujeito que se vê obrigado a alterar o seu projeto de vida com todas as implicações emocionais e sociais, seja pelo inerente percurso nas entidades responsáveis pela avaliação e decisão, necessário para a procura de apoios que permitam continuar a exercer uma ocupação profissional. Por outro lado, nem sempre é fácil a aplicação da legislação existente, o acesso aos apoios previstos, ou a implementação de políticas que contribuam para uma melhor saúde ocupacional, com melhor prevenção das lesões músculo-esqueléticas relacionadas com o trabalho e com medidas que contemplem a saúde ocupacional dos trabalhadores com doença reumática.

Quando todo este complexo falha, as opções possíveis são o desemprego, a incapacidade temporária ou prolongada para o trabalho, com agravamento da situação económica destas pessoas com doença crónica e sobrecarga para a Segurança Social, culminando frequentemente nos pedidos de reforma antecipada por incapacidade, de concessão muitas vezes limitada. Estimam-se que as perdas de produtividade por faltas ao trabalho de doentes reumáticos se aproximem dos 204 milhões de euros, continuando as doenças reumáticas a ser a principal causa de absentismo laboral e de reformas antecipadas, que custam mais de 900 milhões por ano.

Reconhecendo a relevância destes problemas, a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas organiza no dia 12 de outubro o seu 22.º Fórum de Apoio ao Doente Reumático, sob o tema «Viver a (in)capacidade» e no qual pretende partilhar e proporcionar a reflexão sobre medidas de apoio disponíveis para estas situações, incluindo as necessidades educativas das crianças e jovens com doença reumática.

Recorde-se que, no caso da artrite reumatoide, o acesso a medicamentos inovadores permitiu aos doentes manterem-se ativos, gerando 240 milhões de euros em rendimento adicional para si e para as suas famílias (APIFARMA 2018). Enquanto esperamos a descoberta e acesso a medicação inovadora noutras doenças reumáticas, há que apostar na capacitação para o exercício de atividade profissional. É, portanto, importantíssimo (continuar a) trabalhar nesta área, para reduzir o impacto e carga global das doenças reumáticas e músculo-esqueléticas na sociedade e, sobretudo, para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por estas doenças.

Sobre a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas:

A Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, criada em 1982, é uma instituição particular de solidariedade social, sob a forma de associação de doentes com carácter médico-social, sem fins lucrativos, que tem como objetivo promover a educação social do doente reumático e da população em geral, difundindo informações sobre a natureza, tratamento, prevenção e repercussões sociais das doenças reumáticas e músculo-esqueléticas.

Contacto: lpcdr@lpcdr.org.pt / 21 364 87 76 / 92 560 99 37

Sobre doenças reumáticas e músculo-esqueléticas:

As doenças reumáticas e músculo-esqueléticas (DRMEs) são um grupo diversificado de doenças que afetam geralmente as articulações, mas também podem afetar os músculos, outros tecidos e órgãos internos. Existem mais de 200 diferentes DRMEs, que podem manifestar-se em crianças e adultos. São geralmente causadas por problemas do sistema imunológico, inflamação, infeções ou deterioração gradual das articulações, músculos e ossos. Muitas dessas doenças são prolongadas e vão-se agravando com o passar do tempo. São tipicamente dolorosas e causam limitação funcional. Em casos graves, as DRMEs podem ser causa de grande incapacidade, tendo um grande impacto tanto na qualidade como na esperança média de vida.

Sobre o Fórum de Apoio ao Doente Reumático:

A Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas organiza anualmente o Fórum de Apoio ao Doente Reumático, como momento privilegiado de interação entre doentes, cuidadores e especialistas, acerca de temas de interesse para as pessoas afetadas por estas doenças.

«Viver a (in)Capacidade» foi o tema escolhido para o 22.º Fórum que se irá realizar a 12 de outubro de 2019, no Centro Cultural Franciscano, em Lisboa, pretendendo-se contribuir para uma melhor qualidade de vida e bem-estar das pessoas com doença reumática, pela promoção da sua inclusão social.

O tema insere-se, igualmente, na campanha Time2Work – Don’t Delay Connect Today da EULAR (Liga Europeia Contra o Reumatismo – https://www.eular.org/eular_campaign.cfm) e antecipa a próxima campanha de prevenção de lesões musculosqueléticas (LME) relacionadas com o trabalho, «Locais de trabalho saudáveis – Reduzir a carga», pela Agência Europeia para a Segurança e Saúde no Trabalho (EU-OSHA: https://osha.europa.eu/pt/healthy-workplaces-campaigns/future-campaigns) a iniciar em outubro de 2020.

Consultar o programa do 22.º Fórum de Apoio ao Doente Reumático em:

https://www.lpcdr.org.pt/docman/documentos/325-22-forum-programa

 Sobre a campanha Don’t Delay, Connect Today da EULAR: 

Don’t Delay, Connect Today is a EULAR initiative that unites the voices of its three pillars, patient (PARE) organisations, scientific member societies and health professional associations – as well as its international network – with the goal of highlighting the importance of early diagnosis and access to treatment. In the European Union alone, over 120 million people are currently living with a rheumatic disease (RMD), with many cases undetected. The Don’t Delay, Connect Today campaign aims to highlight that early diagnosis of RMDs and access to treatment can prevent further damage, and reduce the burden on individuals and society. The theme for 2019/2020 is Time2Work.

https://www.eular.org/eular_campaign.cfm

Sobre a EULAR: 

The European League against Rheumatism (EULAR) is the European umbrella organisation representing scientific societies, health professional associations and organisations for people with RMDs. EULAR aims to reduce the burden of RMDs on individuals and society and to improve the treatment, prevention and rehabilitation of RMDs. To this end, EULAR fosters excellence in education and research in the field of rheumatology. It promotes the translation of research advances into daily care and fights for the recognition of the needs of people with RMDs by the EU institutions through advocacy action. To find out more about the activities of EULAR, visit: www.eular.org

Contact: Ursula Aring, EULAR Communications Manager, ursula.aring@eular.org, Tel. +41 44 780 30 38.

Elsa Mateus – Presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas