Balanço da Conferência “Viver com Doença Crónica”
É urgente investir na prevenção
Mais de metade dos portugueses vive com pelo menos uma doença crónica. A prevenção limita-se a 1 por cento do orçamento anual em Saúde.
As doenças crónicas estão entre as principais causas de morte e incapacidade no mundo. As mais fatais são as cardiovasculares. O panorama tende a agravar-se. Entre 2007 e 2017, as doenças crónicas aumentaram 40 por cento no mundo e, daqui a 20 anos, vão ser a causa de morte de sete em cada dez pessoas. O tema foi debatido na conferência anual da Plataforma Saúde em Diálogo, que decorreu a 31 de Maio, em Lisboa.
A ministra da Saúde, Marta Temido, abriu a conferência com o balanço da situação nacional. Por cá, as doenças crónicas estão entre as dez principais causas de morte e morte prematura. Mais de metade de todas as mortes, em 2017, tiveram origem em doenças do aparelho circulatório e tumores malignos. O último Inquérito Nacional de Saúde revelou que mais de metade dos portugueses vive com pelo menos uma doença crónica e 16 por cento tem três ou mais doenças crónicas. Mais de dois milhões de portugueses vivem com artrose ou algum tipo de problema músculo-esquelético. Mais de 800 mil têm diabetes e mais de um milhão sofre de depressão.
A estratégia de redução da doença crónica passa pela adopção de estilos de vida saudáveis, para reduzir o seu crescimento, e pela resposta integrada dos serviços de saúde, para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com doença crónica. Marta Temido lembrou as políticas públicas adoptadas para reduzir os factores de risco das doenças crónicas. Caso da lei do tabaco, revista em 2017, e do imposto sobre bebidas açucaradas, também desse ano. A par disso, é essencial apostar na literacia em saúde, para que a sociedade faça escolhas conscientes.
A resposta ao problema não se esgota no Serviço Nacional de Saúde. A ministra defendeu a necessidade de uma «reengenharia de cuidados e da própria sociedade, que dê resposta efectiva e integrada às pessoas que vivem com doença crónica. Apoiando-as e aos seus familiares, potenciando a sua participação no processo de cuidados mas, também, na definição das políticas e respostas do sistema, permitindo-lhes, deste modo, viver mais anos, com maior qualidade de vida, mais autonomia e maior capacidade de gerir a sua saúde».
A presidente da Plataforma Saúde em Diálogo, Rosário Zincke, lembrou a importância do tema da doença crónica para a Plataforma e pediu a definição «de uma estratégia para a Saúde de longo prazo, além dos quatro anos de legislatura». A conferência “Viver com Doença Crónica” trouxe ao debate a prevenção da doença crónica e o testemunho de quem vive com doença crónica em contexto escolar e laboral.
A prevenção deve ser assumida como a estratégia para combater as doenças crónicas, defendeu Francisco Goiana da Silva, do Centre for Health Policy, Institute of Global Health Innovation. «A solução passa por evitar que as pessoas fiquem doentes. Ter um estilo de vida saudável não é ciência aeroespacial. Todos sabem o que é preciso fazer».
Oito em cada dez doenças crónicas têm origem comportamental. Portugal tem indicadores de saúde muito positivos, como a esperança média de vida ou a taxa de mortalidade infantil. Mas tem também indicadores preocupantes. A partir dos 65 anos, os portugueses vivem com mais doenças, face à média da OCDE. Somos também o país da Europa com maior prevalência de diabetes e um dos países com maior prevalência de obesidade infantil.
É preciso agir e implementar, centrando o investimento na prevenção. «Put your money where your mouth is», apelou Francisco Goiana da Silva, instando o Estado português a investir onde faz falta. É preciso apostar na literacia em saúde pois a prevenção das doenças crónicas é, também, uma decisão individual.
Os custos do Estado português com a doença crónica têm vindo a disparar desde 2014. Mas apenas um por cento do orçamento da Saúde é investido em prevenção. A média europeia é de três por cento. «A única forma de o Serviço Nacional de Saúde (SNS) ser sustentável é investir na prevenção», disse Francisco Goiana da Silva. Sugeriu mesmo criar um cargo de secretário de Estado da Saúde dedicado em exclusivo ao tema da prevenção das doenças crónicas.
Outra evidência é que «o Ministério da Saúde não pode fazer tudo sozinho. É preciso envolver as escolas e as autarquias». O responsável lembrou que o Japão conseguiu reverter o problema de obesidade infantil, semelhante ao nosso, introduzindo uma disciplina de educação alimentar nas escolas de primeiro ciclo.
Intervir na prevenção das doenças crónicas é agir em quatro áreas. No tratamento de lesões, área em que «o SNS é já muito eficaz», mas também em actividade física, alimentação saudável e saúde mental. São áreas dispersas por diferentes áreas, como a Educação e a Agricultura, mas o Ministério da Saúde deve ser chamado a intervir, pois é lá que se fazem sentir as consequências das más políticas.
Mudar hábitos alimentares é essencial para corrigir o excesso de peso que afecta um em cada dois portugueses. Nas crianças a relação é de uma para cada três. A curto prazo, a alimentação será considerada «o agente modificador mais importante na saúde». Também é importante criar um “semáforo nutricional” padrão para todos os produtos, para facilitar a compreensão dos rótulos nutricionais.
O desporto é outra área de acção. «O sedentarismo devia ser considerado o oitavo pecado mortal». Francisco Goiana da Silva defendeu que a prescrição de actividade física deve ser encarada como um medicamento. As escolas deviam programar uma hora de actividade física por dia.
O orador elogiou o facto de a Saúde Pública já ser a prioridade do programa da Saúde em Portugal e congratulou-se com o imposto sobre as bebidas açucaradas, lembrando que a Organização Mundial de Saúde recomenda taxas nos alimentos menos saudáveis como «a medida mais eficaz». É preciso «combater o mito de que beber previne doenças cardiovasculares» e olhar o álcool como um «factor de risco continuado e não agudo», por contribuir para aumentar o risco de doenças oncológicas. Francisco Goiana da Silva reconheceu o esforço estatal no combate ao tabaco, que inclui até a comparticipação de medicação para deixar de fumar, mas considerou que a nova lei do tabaco não foi tão longe como devia ter ido. «O problema são as excepções, que se prolongam até 2020».
Faltam medidas para apoiar os doentes na escola ou no trabalho
As pessoas que vivem com doença crónica nem sempre obtêm o melhor apoio, seja em crianças, na escola, seja no universo laboral. Com efeito, muitas crianças afectadas por doenças crónicas são vítimas de bullying na escola. Mariana Pinote e Cláudia Gomes fazem parte da Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância (ANDAI). Olhando para trás, reconhecem que, em geral, encontraram «pessoas de bom senso», que lidaram com a situação com compreensão. Mas foi «uma questão de sorte, nada estava legislado». «Um doente não pode viver apenas de solidariedade, são precisas medidas legais», justificou Mariana Pinote. A ANDAI trabalha para conseguir mais literacia em saúde nas escolas e pela descentralização dos apoios a crianças e jovens.
Uma em cada três crianças residentes em Portugal sofre de doenças alérgicas crónicas. «São doenças não transmissíveis, mas quando as crianças estão sempre a tossir e a esfregar os olhos, os outros pais pensam que têm conjuntivite», explicou Mário Morais de Almeida, da Associação Portuguesa de Asmáticos. «É um drama a vida das crianças que têm dermatite atópica, pois os pais pensam que é contagioso», acrescentou.
É fundamental manter uma comunicação permanente com a comunidade escolar, explicar o diagnóstico e educar os cuidadores na escola, para que todos possam contribuir para a qualidade de vida de quem sofre destas doenças. Jéssica Arez explicou o trabalho que a associação Acreditar faz para apoiar crianças e jovens com cancro, nomeadamente na reintegração escolar após momentos de pausa por motivo de doença.
Para falar sobre doença crónica no trabalho estiveram presentes representantes de associações de esclerose múltipla, doença inflamatória do intestino, colite ulcerosa e doença de Crohn, síndrome de Asperger, fibromialgia e síndrome de fadiga crónica. Os testemunhos permitiram concluir que não é possível a quem padece de uma doença crónica trabalhar em igualdade de circunstâncias com os restantes colaboradores. Mas é possível trabalhar, ajustando as condições de trabalho e o ambiente às circunstâncias específicas. Pode ser preciso garantir uma casa de banho sempre disponível. Ou ajustar os horários, permitir pausas regulares, aceitar o trabalho a meio tempo ou em regime de teletrabalho. Ou ter equipamentos ergonomicamente adaptados, como cadeiras ou telefones de mãos livres. «Coisas simples, mas que requerem a aceitação dos colegas e da entidade patronal», explicou Inês Afonso, que sofre de fibromialgia.
António Hilário David, da Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger, defendeu que, além de exigirem leis, as associações de doentes devem trabalhar as medidas a implementar directamente com as empresas.
As pessoas com doenças crónicas devem ser vistas como activos e não como «activos de alto risco», disse Alexandre Silva, que sofre de esclerose múltipla. «A incontinência urinária pode surgir a qualquer momento. Muitas vezes somos hostilizados pelos colegas», explicou.
Qualquer doente crónico quer ter uma vida «o mais normal possível», «ninguém quer ser aposentado por invalidez». Quando não são criadas condições para poderem continuar a trabalhar, muitos optam por baixas prolongadas. «Muitas vezes acabam desempregados, dependentes de terceiros e sem dinheiro para fazer os tratamentos», concluiu Inês Afonso.
Plataforma apoia associadas
A Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro e a Alzheimer Portugal foram escolhidas entre as 11 associações que se candidataram à quinta edição do Concurso Saúde em Diálogo. Com esta iniciativa, a Plataforma Saúde em Diálogo quer «capacitar as associadas e reforçar a coesão entre as organizações», como explicou Maria da Luz Sequeira, da direcção da Plataforma.
A Acreditar recebeu 5000 euros para o projecto ‘’A importância do desporto’’, que aposta na (re)integração do exercício físico para melhorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com cancro. Com o prémio de 4.090,17 euros, a Alzheimer Portugal vai estender a mais escolas o projecto “Memo e Kelembra nas escolas”. O propósito é consciencializar os mais jovens para os direitos de cidadania das pessoas com demência e fomentar a participação activa das crianças na prestação de cuidados, potenciando o descanso do cuidador.
Estatuto do cuidador informal satisfaz associações
A nova Lei de Bases da Saúde foi o tema do painel moderado por Marina Caldas, que contou com a intervenção de Maria de Belém Roseira e Maria do Rosário Zincke, presidente da Plataforma Saúde em Diálogo. A proposta de Lei de Bases da Saúde aprovada em Conselho de Ministros, em Dezembro do ano passado, não teve em conta o texto apresentado pela Comissão de Revisão da Lei de Bases da Saúde, presidida por Maria de Belém Roseira e para a qual a Plataforma Saúde em Diálogo tinha sido chamada a dar os seus contributos.
Maria de Belém Roseira salientou a urgência de uma nova Lei de Bases da Saúde «ajustada à realidade actual» (a actual está em vigor há mais de 20 anos) e lamentou que a proposta do Governo tenha excluído a indicação de a lei dever centrar-se na dignidade da pessoa. «É uma questão de princípio, mas é essencial como enquadramento. Na saúde temos de ter dimensão humana», referiu. Maria de Belém Roseira justificou assim a preocupação de integrar na equipa da Comissão que liderou as associações de doentes. «São as pessoas doentes que mais sentem a disfunção do sistema e a sua experiência é essencial para perceber o que faz falta no sistema. Uma Lei de Bases da Saúde tem de preocupar-se com os mais vulneráveis», disse.
Também criticou a celeuma em redor da questão das parcerias público privadas (PPP), considerando que «é algo que distrai do essencial, a prestação de cuidados de saúde de qualidade».
Na véspera da conferência “Viver com Doença Crónica”, o PS, o Bloco de Esquerda e o PCP acordaram na criação do Estatuto do Cuidador Informal, que tinha sido excluído da proposta de Lei de Bases da Saúde do Governo. Maria do Rosário Zincke congratulou-se com a decisão. «É um passo significativo em frente. Vai ao encontro das reivindicações que as associações e os doentes têm feito», nomeadamente no que respeita à articulação entre a vida pessoal e a profissional. Mas, alertou, é preciso incluir o Estatuto do Cuidador Informal na nova Lei de Bases da Saúde.
A Plataforma Saúde em Diálogo não desiste de ver aprovada a proposta apresentada pela Comissão de Revisão da Lei de Bases da Saúde. Depois de criar uma petição pública, que recolheu mais de 2000 assinaturas, mantém-se «atenta aos desenvolvimentos» relativos à votação da nova lei na Assembleia da República, prevista para 11 de Junho.
Texto: Sandra Costa
Imagem: Miguel Ribeiro Fernandes